Urgen reglas de operación del INSABI sobre tratamientos de pacientes con mieloma múltiple

Aprobar la definición de Mieloma Múltiple (MM) como enfermedad catastrófica dentro del INSABI, permitirá garantizar la atención y tratamiento de los pacientes sin seguridad social que padecen este cáncer

Organizaciones de la sociedad civil hicieron un llamado enérgico para pedir que el tratamiento de los pacientes sea considerado como enfermedad catastrófica, lo cual permitirá que se tenga contemplado el tratamiento y no exista limitante alguna para su acceso.

Así lo dieron a conocer este día en conferencia de prensa las directoras de las asociaciones: Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea y la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer (AMLCC), en voz de Paulina Rosales y Mayra Galindo Leal respectivamente

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La Directora de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, Mayra Galindo Leal, destacó que han sido distintas las coyunturas por las que aún no se ha dado respuesta a la solicitud para listar al MM como enfermedad catastrófica: “cambio de gobierno, de representantes, titulares, instituciones, han sido algunos de los motivos por los que aún continúan sin dar respuesta, ni aprobar la solicitud presentada hace más de 2 años por el Instituto Nacional de Cancerología (INCan) al Consejo de Salubridad General (CSG)”.

De igual forma, Galindo Leal, señaló que la falta de reglas de operación del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), ha sido uno de los argumentos para continuar sin dar respuesta a dicha solicitud, sin embargo, ninguna coyuntura debería representar un retraso para lograr el tratamiento de los pacientes con este cáncer, ya que su deterioro físico, no espera, apuntó.

Por su parte, la Mtra. Paulina Rosales, Directora de la Asociación Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea, agregó: “hemos alzado la voz y llevado a cabo acciones durante más de cinco años con la finalidad de lograr la atención y tratamiento de los pacientes con MM, particularmente de aquellos que no cuentan con ningún tipo de seguridad social, por lo que seguimos insistiendo en la necesidad de tratar a los mismos en el INSABI, lo que se lograría definiendo al MM como enfermedad catastrófica”.

Asimismo Paulina Rosales, enfatizó que: “a pesar de lo anterior, hemos visto la disposición y voluntad del gobierno por avanzar en el tratamiento de los mismos, por lo que celebramos la iniciativa de nuestro gobierno al publicar el CNIS. Nos abre una ventana de esperanza, ya que al ser un instrumento al cual se ajustarán las instituciones públicas del SNS, tendrán la posibilidad de acceder a mejores tratamientos, por lo que podemos deducir que los pacientes dejarán de recibir como argumento que no se cuenta con un tratamiento porque no existe dentro del cuadro básico”.

“Este instrumento es una buena señal de avance y esperanza para los pacientes, sin embargo, por lo que entendemos, para el caso del INSABI, no es aplicable al 100%, ya que para tratar a una enfermedad catastrófica, debe estar listada como enfermedad catastrófica, definición que aprueba el CSG, como lo señala la reglamentación actual de dicha institución. Estas enfermedades se atienden a través del Fondo de Salud para el Bienestar, antes Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos, mismo que también sigue vigente, por ello la importancia de aprobarla”, enfatizó Rosales.

La Mtra. Rosales reforzó: “sabemos que estamos pasando por un momento complicado en todo el sistema nacional de salud por la pandemia, sin embargo, los pacientes con MM no pueden hacer una pausa en su tratamiento, ni mucho menos no recibirlo, el cáncer no espera ni esperará a que lleguemos al semáforo verde”.

Por su parte el Dr. Ramiro Espinoza Zamora, médico hematólogo adscrito al INCan, destacó que el MM es una enfermedad incurable con una característica particular en la que la enfermedad va y regresa, cada vez los pacientes son más jóvenes, por lo tanto el desgaste económico para sus familias es muy fuerte debido al costo de los medicamentos.

Puntualizó que anualmente se registran alrededor de 2 mil 500 pacientes nuevos con MM. Señaló que aproximadamente el 48% de pacientes van de los 20 a los 45 años, lo que afecta su etapa más productiva. Reforzó que a la importancia del diagnóstico oportuno se suma el acceso a tratamientos de primera línea, lo cual impacta en la calidad de vida, al aumentar la supervivencia de los pacientes, “inclusive atenderlos desde el inicio con medicamentos de última generación en la primera línea, significa ahorros de millones de pesos al Sistema Nacional de Salud por cada paciente bien atendido”.

Luis Yamamoto, paciente con MM, compartió que “el proceso de diagnóstico es muy importante, en mi caso fue difícil, empezó con un dolor en la espalda, después de muchos análisis y 20 estudios diferentes, 6 meses después de la primera revisión médica me diagnosticaron con Mieloma Múltiple”.

Por su parte, Genaro Guerra, paciente con MM, informó que a diferencia de otros pacientes con la enfermedad, desde el inicio contó con medicamentos de última generación: “mi caso es diferente de los otros casos de mexicanos que padecen Mieloma Múltiple, he regresado a trabajar y procuro mantenerme de manera saludable. La gran mayoría de los mexicanos con este padecimiento no cuentan con seguro de gastos médicos y muchos con algún tipo de seguridad social, es también un asunto de justicia social” finalizó.