Muchas pacientes con Esclerosis Múltiple afrontan aislamiento y soledad
En el marco del Día Nacional (27 de mayo) y Mundial (31 de mayo) de la Esclerosis Múltiple, pacientes buscan romper con las barreras sociales y ser escuchados e incluidos en sociedad.
¿Alguna vez te has preguntado qué es lo primero que pasa por la mente de quien recibe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, enfermedad autoinmune considerada como una de las principales causas de discapacidad no traumática en jóvenes adultos en México?
Dudas, sentimiento de soledad, miedo e incertidumbre, son sólo algunas de las emociones que enfrenta un paciente que vive con Esclerosis Múltiple al conocer sobre su condición, ya que es un padecimiento neurológico de origen inmunológico que causa inflamación por lo que se pierde mielina, una proteína que recubre los axones o uniones entre las neuronas.
“Problemas para hablar, visión borrosa, dificultad para percibir los colores; problemas al caminar y pérdida del equilibro; falta de sensibilidad en las piernas o en los brazos; hormigueo en las manos; debilidad de brazos o piernas, fatiga importante; son algunas de las manifestaciones que los pacientes han externado antes de ser diagnosticados”, mencionó la doctora Brenda Bertado, Coordinadora de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Mexicano del Seguro Social, Siglo XXI, en el marco del Día Mundial y Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Por sus alteraciones en el sistema motor, manifestado en la pérdida de fuerza en los brazos y piernas; al sistema cognitivo, por los problemas en la atención y eficiencia a la hora de procesar información; y al habla, ya que muchos pacientes manifiestan disartria; es decir, dificultad para articular palabras o problemas de dicción; la Esclerosis Múltiple, ha sido clasificada como una enfermedad neurodegenerativa por la progesión que conlleva.
En México se estima que hay alrededor de 20 mil pacientes y las entidades que probablemente tienen mayor prevalencia son: Chihuahua, Nuevo León y Ciudad de México. “Hasta el momento no se sabe sobre la causa exacta de la Esclerosis Múltiple, pero se sabe que es una enfermedad multifactorial con factores de riesgo para su desarrollo y cuyos síntomas pueden manifestarse de forma variada con episodios de recaídas y remisiones impredecibles, por lo que suelen confundirse con algunos otros padecimientos, lo cual retrasa el tiempo de diagnóstico y el inicio de tratamiento”, explicó la Dra. Verónica Rivas, Coordinadora de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.
En este sentido, la mayoría de los pacientes ven limitado su desenvolvimiento social al encontrar barreras que les impiden formar parte activa y desarrollarse productivamente en sociedad; ya que, por un lado, deben enfrentar el rechazo de quienes, al desconocer los síntomas, los confunden, e incluso, pueden considerar que un paciente que camina por la calle y se balancea por su dificultad para hacerlo, o que habla pausadamente, se encuentra en estado de ebriedad.
Y por otro lado, quienes viven con Esclerosis Múltiple también deben soportar la falta de accesos en las vías públicas y al transporte, la omisión de rampas y barandales hace aún más difícil sus traslados y el desarrollo de sus actividades diarias.
Los estragos en la salud que puede generar la detección tardía y no contar con el tratamiento adecuado, han hecho de ésta una enfermedad estigmatizada y rodeada de mitos, como pensar que quien vive con ella es una persona improductiva, o que su deterioro será imparable hasta provocar la muerte, entre muchos otros.
En su oportunidad, Luz María Ramírez, presidenta de la Federación de Esclerosis Múltiple en México (FEMMEX) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), dijo que en nuestro país aún existe un largo camino por recorrer, pues como paciente reconoce que aún hay muchos desafíos que enfrentar para romper con esas barreras sociales que hacen que las personas afectadas por esta condición se sientan solas y socialmente aisladas. “Los cuidadores son pieza fundamental, ya que sin su apoyo, el temor de quien vive con Esclerosis Múltiple por la dificultad que conlleva realizar sus acciones diarias y el proceso de enfrentar la enfermedad, se hace aún más complicado”.
También, destacó las importantes acciones que como organismo han logrado, pues desde el año pasado, gracias a su gestión con las autoridades gubernamentales, el último miércoles de cada mayo se conmemora en nuestro país el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. “Estas acciones nos dan la oportunidad para continuar abogando por mejores servicios, celebrar redes de apoyo y defender el autocuidado”, agregó.
Ante dicho contexto, debemos reconocer a la Esclerosis Múltiple también como una enfermedad social, y entender que la integración y las actividades con los demás pueden mejorar de forma sustancial la calidad de vida de los pacientes.
Con relación a lo anterior, este año la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, lleva a cabo la campaña Conexiones EM o MS Connections, por su nombre en inglés, que busca construir una unión comunitaria o de auto-conexión y enlaces, que permitan a los pacientes recibir una atención de calidad.
El lema de la campaña es "Me conecto, nos conectamos - #MSConnections" y tiene como meta trabajar en acciones tales como: Construir comunidades que apoyen y nutran a las personas afectadas por la enfermedad, promover el cuidado personal y una vida saludable de los pacientes, y cabildear con autoridades para mejorar los servicios y tratamientos efectivos para las personas con Esclerosis Múltiple.
Al respecto, todos somos responsables de conocer y aprender sobre las necesidades de quienes viven con esta enfermedad. Hoy más que nunca, debemos promover conexiones sociales que permitan reconocerlos y apoyarlos en su lucha diaria por mejorar su calidad de vida y por incluirlos como parte importante de la sociedad.
