Día Mundial de Hemofilia: “Unidos + Fuertes”
Más de 6 mil 250 personas en México viven con trastornos de la coagulación, de los cuales más del 80% padecen Hemofilia.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia el 17 de abril, especialistas buscan hacer conciencia de la importancia de unir esfuerzos para garantizar a los pacientes una mejor calidad de vida, además de evidenciar que un diagnóstico y tratamiento oportunos contribuyen a que los pacientes vivan sin consecuencias incapacitantes.
Durante una conferencia de prensa virtual, se destacó que las enfermedades relacionadas con trastornos de la coagulación suelen ser mal diagnosticadas y confundidas con otros padecimientos, por ello, se difundieron tanto las generalidades de la hemofilia y otros desórdenes de la coagulación, como la situación que actualmente viven los pacientes.
Fue en este último caso que, Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), destacó que en 2019 se tenían registrados alrededor de 6 mil 250 personas con alguna coagulopatía en México, de los cuales alrededor de 5,800 tienen Hemofilia, esto es, más del 80%.
“Es necesario que la sociedad y las organizaciones médicas cuenten con información adecuada que permita identificar los síntomas más relevantes, tanto de la hemofilia congénita y adquirida, como de la Trombastenia de Glanzmann y deficiencia de factor VII, para que los pacientes reciban en forma oportuna el tratamiento adecuado y evitar complicaciones en su cuadro de salud”.
La representante de la FHRM también afirmó que, aunque queda mucho camino por andar, en México se han logrado grandes avances en el acceso a tratamiento en forma más inclusiva, lo cual demuestra que el trabajo realizado en conjunto con médicos, pacientes y autoridades ha dado fruto.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico causado por la deficiencia del factor VIII de la coagulación (hemofilia A), factor IX (hemofilia B), en donde se registran constantes episodios de sangrado que provocan dolor de moderado a fuerte, así como incapacidad al ocasionar daños importantes en las articulaciones. Las hemorragias suelen ser tan severas, que en ocasiones ponen en riesgo la vida del paciente, sobre todo si se presentan en el sistema nervioso central o en la cabeza.
La forma más frecuente de hemofilia tiene origen congénito y se estima que se presenta un caso de este tipo por cada 5 mil varones, aunque se han identificado otros padecimientos de la coagulación como la hemofilia adquirida, altamente mortal y rara, que provoca hemorragias espontáneas a pesar de no contar con antecedentes familiares; la Deficiencia Congénita de Factor VII y la Trombastenia de Glanzmann.
La Dra. Berenice Sánchez, especialista en hematología pediátrica y asesora de la FHRM, además de hablar de las generalidades de la hemofilia, resaltó la importancia que tiene que los médicos puedan identificar este padecimiento para poder ayudar a los pacientes y canalizarlos a las áreas de atención adecuadas.
Agregó “El diagnóstico debe sospecharse en todo varón con manifestaciones hemorrágicas y alteración en sus estudios de coagulación, específicamente en lo que conocemos como tiempo de tromboplastina parcial activada o TTPa”.
De acuerdo con la especialista “el tratamiento por excelencia consiste en la profilaxis, esto es, el suministro terapéutico (dependiendo de las necesidades del paciente) para prevenir episodios de sangrado, a través de la infusión vía intravenosa del factor de la coagulación que el paciente requiera”.
La Dra. Sánchez también hizo recomendaciones alrededor del riesgo que representa el COVID-19 para para pacientes con hemofilia, a quienes invitó a no modificar el régimen de tratamiento recomendado, ya que, con la distribución garantizada del medicamento, no hay motivos para temer la escasez de dosis.
Este acercamiento virtual también contó con la participación de Yiannis Mallis, director general de Novo Nordisk México, quien destacó que la empresa tiene el firme compromiso de fortalecer la atención integral de la hemofilia.
“En Novo Nordisk trabajamos consistentemente para lograr que a ningún paciente le haga falta su tratamiento en ninguna parte del mundo. Buscamos que todas las personas con hemofilia tengan acceso a un tratamiento oportuno, adecuado y suficiente para que puedan vivir una vida con alta calidad y desarrollarse como personas”, afirmó el directivo.
Con respecto al abasto de tratamientos en el marco del brote del COVID-19 afirmó que, con la finalidad de fortalecer la atención integral de pacientes con desórdenes de coagulación, la empresa ha mantenido como prioridad el asegurar el suministro de medicamentos a pacientes.
Para promover el “Día Mundial de la Hemofilia”, Novo Nordisk impulsa la campaña “Unidos + Fuertes”, para generar un frente sólido de información y atención para pacientes, familiares, amigos y cuidadores.
